C’est donc l’histoire d’un tapis qu’on soulève enfin (cf. un précédent épisode) pour voir un peu ce qui se trame dessous. Pas une mince affaire. Ça pique un peu le fond des narines tellement c’est poussiéreux, mais on choisit de s’y coller quand même, vaille que vaille. Au cerveau qui turbine, au bide qui se tord, aux années de questionnements on essaie pour une fois de répondre par l’action.

La suite, si vous êtes familier·e des récits d’autistes évoquant leur quête d’un diagnostic, vous l’avez lue trente-deux fois.

En France, si vous êtes majeur·e, que vous vous découvrez autiste sur le tard et que vous souhaitez officialiser la chose, il y a grosso modo deux options qui s’offrent à vous.

Option A : contacter le CRA chaud de votre région afin de solliciter ses services. Le CRA, ou Centre Ressources Autisme, est une structure dépendant des Agences Régionales de Santé (ARS) et relevant donc du public. Il est constitué d’une équipe pluridisciplinaire (psychiatres, psychologues, infirmier·es, orthophonistes, etc.) chargée, notamment, d’évaluer et diagnostiquer les troubles du spectre autistique (TSA).

Cette équipe, vous aurez la chance de la rencontrer… un jour, peut-être. Car les listes d’attente s’étirent encore et toujours et de longs mois, le plus souvent de longues années, peuvent s’écouler avant qu’on vous fasse signe. Ça, c’est le premier point négatif. Le second hic, et pas des moindres, c’est qu’à en croire certains témoignages (je pense en particulier à celui de Loutre), tous les CRA ne se valent pas et les équipes s’appuient parfois sur des critères… datés, disons (du style « vous regardez dans les yeux vous pouvez pas être autiste »), pour se forger leur opinion.

Bref, le CRA, c’est pris en charge par la Sécu, c’est joli sur le papier et ça se passe sans doute parfois bien, mais clairement pas toujours. Cela dit, comme c’est bien souvent la seule option qui s’offre à nous, si jamais c’est votre cas, je vous souhaite de tout cœur que ça se passe bien.

De mon côté, quand j’ai enfin décidé de partir en quête de réponses à mes questionnements, j’étais dans le dur, a.k.a deuxième burn-out en quelques petites années, comme je l’évoquais ici. Autant dire que je n’avais ni le temps d’attendre, ni le cuir assez solide pour supporter qu’on ne me prenne pas au sérieux. Si je n’étais absolument pas certaine d’être autiste, j’avais en tout cas besoin que cette hypothèse soit considérée avec rigueur. Option B ?

Option B (donc) : partir en tête d’un·e psychologue formée et compétente dans le domaine pour un bilan permettant d’explorer la piste de l’autisme. À la clef, peut-être, un pré-diagnostic devant ensuite être validé par un·e médecin (psychiatre, le plus souvent). Le hic, c’est que des psychologues comme ça, primo, on n’en trouve pas partout, et deuzio, ça coûte cher. Entre 500 et 1000€, disons, en comptant les consultations en psychiatrie. Voilà. Quand on sait que la majorité des autistes n’a pas accès à un emploi, on se dit qu’il y a un petit souci.

À l’époque j’étais en arrêt de travail, et ma carrière n’allait certes pas faire long feu, mais j’avais tout de même un salaire régulier et la possibilité de financer un tel parcours. Allons-y, donc.

Là, un petit coup de pouce du destin. Un gros, même. Au fil de mes recherches, je découvre qu’une psychologue spécialisée dans les TND (troubles neuro-développementaux) et habituée à recevoir des adultes passés sous les radars exerce… à même pas 300 mètres de chez moi.

Alors j’y vais. J’y vais même trois fois, en tout. Le premier rendez-vous dure une heure, il s’agit d’un entretien anamnestique (une anamnèse, c’est quand on te pose un tas de questions sur ta vie, de ta naissance jusqu’à aujourd’hui, pour mieux cerner tes difficultés et le contexte dans lequel elles s’inscrivent) au terme duquel la psy que je rencontre me confirme que je présente bien des signes évocateurs d’un TSA. Je repars avec un tas de questionnaires à compléter et un devis pour un bilan, l’ADOS-2.

Quelques semaines plus tard, je passe ce fameux bilan auprès d’une autre psy exerçant dans le même cabinet. Le tout est filmé afin que les deux collaboratrices puissent confronter leur analyse, à froid.

Enfin, un dernier rendez-vous de restitution me permet d’obtenir, c’est pas trop tôt, un début de réponse : oui oui, ça fleure bon l’autisme, tout ça. Pré-diagnostic : check.

Bon, soyons honnêtes, quand je sors de là, je fais moyen la fière. Je suis un peu sonnée, même. Je me sens comme démasquée. J’ai passé mon existence à craindre d’être perçue comme bizarre, j’ai fait de gros efforts pour planquer ma bizarrerie. Et là, bim, énorme « si si tu es bien bizarre » tamponné sur le front. En tout cas, c’est l’effet que ça m’a fait.

Au commencement était la honte, et au milieu, c’est pas bien mieux.

Passée l’envie de me terrer quelque part, loin, loin, je m’arme de patience pour la suite. Le pré-diagnostic, c’est bien joli, mais il reste à le faire valider. Voilà une autre paire de manches, car il n’y a personne de compétent pour ça là où je vis. Je prends finalement contact avec une psychiatre exerçant dans une grande ville à une heure de train de chez moi. Elle, je la rencontre quatre fois en l’espace de quelques semaines pour des entretiens au cours desquels on fait à peu près le tour de la question (et comment j’expérimente telle particularité, et quelles répercussions sur ma vie quotidienne, et quelles compensations j’ai pu mettre en place…).

Et c’est ainsi que le diagnostic fut officiellement posé.

La suite ? Un joyeux mélange de déni, de malaise, de fierté, de colère, d’acceptation et d’autres trucs pas clairs encore. Bref, c’est compliqué, c’est pas linéaire, mais la route que je me construis repose au moins sur des fondations un peu plus solides. Et plus j’avance, plus j’éprouve de la tendresse pour celle que j’ai été et qui, quand même, a bien galéré.

Parfois je me dis que cette affaire d’autisme occupe sans doute un peu trop d’espace mental chez moi, et puis je réalise que tout de même : cette affaire, c’est un cheminement de 10 années.

J’allais dire que tout avait commencé avec mon premier burn-out, mais en fait c’est même plus vieux que ça. Les premiers questionnements (mais les discrets, les qui ne se disent pas tout haut), c’était la faute à Tumblr, hé oui. Il y aurait de quoi dire sur le rôle qu’a joué cette plateforme dans la construction identitaire de nombreux·ses adolescent·es et jeunes adultes des années 2010, mais ce n’est pas le sujet. Ce qui est certain, c’est que dans ma vingtaine, j’y ai trouvé de quoi explorer et creuser les thématiques qui me préoccupaient alors déjà : féminisme, questions LGBT, santé mentale… Tumblr était une source aussi précieuse qu’inépuisable de récits à la 1ère personne, partages d’expériences et autres réflexions gracieusement mis à disposition par des internautes issu·es de groupes sociaux minorisés. C’est à mes yeux la meilleure des formations politiques : c’est ainsi que j’ai découvert l’antivalidisme, par exemple. Et donc, c’est ainsi que j’ai pour la première fois vu des personnes autistes se raconter. C’est-à-dire, poser elles-mêmes des mots sur leur vécu à elles. Sans intermédiaire.

Je n’ai pas tout de suite saisi à quel point ce qu’elles avaient à dire faisait écho à mon propre vécu. C’était trop éloigné du domaine du possible pour que je puisse même l’imaginer.

L’idée a pourtant fait son chemin, tranquillement.

Ensuite, des années de doutes. Un premier burn-out, donc. Me demander ce qui décidément ne va pas chez moi, et pourquoi je l’avais depuis si longtemps, ce sentiment qu’un jour j’allais m’effondrer (bingo).

Alors chercher des témoignages, des articles, passer tous les tests disponibles en lignes – Aspie quiz, Quotient autistique, Reading the Mind in the Eyes, et j’en passe. Glisser tout ça sous le tapis parce que pfiou, ça fait beaucoup à gérer là, non ?

Et puis un burn-out, encore. Cette fois il va falloir le soulever, le tapis en question, pour enfin se pencher sur ce qu’on a planqué dessous.

La suite au prochain épisode, alors.